如何選擇干預機構？

訓練了半年怎么就沒有任何進步呢？

孩子還好嗎？

學校為什么不收孩子？

孩子長大以后能去哪里呢？

生活不能自理怎么辦？

... ...

每當想到這樣的問題，家長們就感到壓力山大，但又不得不面對。

對于父母來說，壓力是不可能消失的，重要的是要學會在高壓之下尋找生活的快樂，在高壓之下保持熱情可以說是明星父母的必修課。

希望下面的故事能夠給你一些啟發。

自閉癥兒童父母的壓力

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大多數父母都會有壓力，但對于撫養自閉癥孩子的父母來說，每天的壓力更是難以想象。他們要防止孩子離家出走；要應對孩子情緒崩潰；要與老師爭論特殊教育需求；要避免觀看和收聽超出孩子能力范圍的信息；還要學習治療和醫學知識，也許每周一都要學習。

父母經常睡眠不足，因為許多患有自閉癥的兒童經常睡眠困難網校哪個好，而他們的父母也是如此。

然而，當孩子年滿 18 歲或 21 歲時，壓力并不一定就消失了。密蘇里州的瑪麗蓮對此深有體會。“我現在感到的壓力和我兒子三歲時一樣大，”她嘆了口氣。四十多年后，她的兒子已經 47 歲了，有一份工作，住在家里。

許多研究表明，自閉癥兒童的父母比正常發育兒童和唐氏綜合癥兒童的父母壓力更大。

壓力過大會影響健康。一項研究得出的結論是：“長期處于高壓力之下會損害身體，使你更容易患上心血管、免疫和胃腸道疾病?！?/p>

許多父母過于關注孩子的需求，而忽視了自己的幸福。如果你也是這樣，那么請考慮一下你的壓力是否也會影響到你的孩子。許多人被強烈鼓勵在家里既當父母又當自閉癥“治療師”。研究發現，壓力大的父母更難理解孩子的行為并實施干預計劃。

雙星家庭：雙倍養育壓力

居住在馬里蘭州的辛西婭深知這種壓力。作為雙胞胎男孩和女孩的母親，她必須在孩子還是嬰兒時提供雙倍的照顧，就像多胞胎的母親一樣。更重要的是，兩個孩子都患有自閉癥譜系障礙 (ASD)，并且在幼兒期不會說話。

“我認為最令人緊張的是他們小的時候無法與他們交流，”教堂音樂助理辛西婭回憶道。“因為他們無法表達自己的需求，所以他們經常發脾氣。當我們帶他們去公共場所時，這真的很令人頭疼。”

商店里的人會看著我，好像在說：“你就不能管管你的孩子嗎？”這對雙胞胎現在 18 歲了。艾倫使用手語和圖形符號進行交流，而患有輕度自閉癥但可以說話的海莉正在上大學。

正如所描述的，家長們對陌生人的目光和評論并不陌生。不了解或不理解自己孩子的人可能會將孩子發脾氣或各種自閉癥行為歸咎于父母的不當管教。

研究表明，污名化，即他人的負面社會反應和看法，會增加父母的壓力。污名化往往導致社會孤立。一項家庭研究表明，一些父母報告說沒有收到參加社交活動的邀請，因為人們擔心他們孩子的行為。一些家庭甚至主動孤立自己，以避免在社交活動中出現尷尬的情況。

除了恥辱感之外，還有許多其他與兒童有關的因素會給父母帶來壓力：

? 各種挑戰性行為，包括擊打、投擲物品、撞頭、其他形式的自殘行為、重復行為和發脾氣。

?睡眠不足、挑食或破壞性的飲食習慣以及經濟壓力。

? 自閉癥兒童的父母比患有其他疾病或沒有任何健康問題的兒童的父母收入更低，工作時間也更少。對于一些家庭來說，支付醫療保險或學校不承保的治療費用可能很困難。

診斷前的壓力

對于大多數父母來說，壓力始于他們意識到孩子不說話、不回應、不與其他孩子玩耍時那種“出事了”的感覺。對于瑪麗亞來說，這一刻來得非常不是時候。她當時在美國，遠隔重洋，壓力非常大。由于丈夫的工作調動，她剛剛暫時搬到德國。

她開始疑惑女兒漢娜為什么不說話，是女兒對幼兒園時聽到的德語感到困惑，還是另有隱情？

她收到了醫生的診斷，雖然她不確定這是否屬實，但這也意味著新問題的到來。德國的一名醫生診斷孩子患有自閉癥，但她家鄉馬里蘭州的專家卻不那么肯定。

漢娜的社交能力很強，為什么她會沉默呢？專家強調早期干預的重要性，因此一些家庭感到壓力，需要盡快找出行為、語言和感官療法的正確組合?！拔覀円恢痹趯ふ覍h娜最好的治療方法，”瑪麗亞說?！拔覀兊膲毫λ綍鶕煌母深A措施是否對她有效而上升或下降?！?/p>

瑪麗亞有一些應對壓力的方法。例如，她不會因為恥辱而將家人與外界隔離。

她會帶漢娜去商店或其他地方，盡管她女兒的行為在那里總是會引起注意。

瑪麗亞說，教會孩子在這樣的環境中生活的唯一方法就是讓她接觸這樣的環境。

“無所畏懼是我們最大的壓力緩解劑，它幫助我們形成一個支持系統，”她說。“當你用善良和真誠向世界展示你的脆弱時，好事就會發生在你身上?！?/p>

在社區里，這個家庭的開放得到了回報：在與人交往的過程中，他們為漢娜找到了保姆和玩伴。

沒有人孤軍奮戰

別以為你一個人就能做到這一點。

研究人員希望了解是什么原因導致一些父母比其他父母更有壓力。

?是不是因為他們的孩子所患的自閉癥的嚴重程度和類型不同？

?因為家庭狀況？

?還是因為他們的個性特征？

簡單來說，以上所有情況都是如此，根據一個研究小組的研究，該研究對象為 283 名加拿大女性，她們的孩子在兩年內都被診斷出患有自閉癥。

在診斷時，孩子表現出嚴重問題行為的母親壓力最大。但隨著時間的推移，有特定應對策略的母親壓力較小。專注于尋求幫助、解決問題和從經歷中尋找意義的母親最有可能承受較少的育兒壓力。傾向于回避問題和情緒的母親承受的壓力更大。

“養育一個孩子需要全村人的努力”這句話在這里仍然適用。擁有像村莊一樣的支持網絡的媽媽比支持系統功能失調的媽媽壓力更小。

肯尼迪克里格研究所自閉癥及相關疾病中心的臨床心理學家基弗博士曾見過一些家長說他們得不到足夠的家庭支持?！耙苍S是因為他們的兄弟姐妹認為他們無法控制孩子的行為，所以他們不把孩子像其他親戚一樣納入家庭，或者是因為他們的養育方式受到批評?！?/p>

這可能是一個代際問題，祖父母可能由于缺乏知識和對自閉癥的接觸而在其養育方式上存在問題，并且在如何處理孩子的行為方面存在代溝。

即使有親屬的支持，人們也表示為緩解兒子壓力母親，擴大鼓勵和支持圈子對他們最有好處。辛西婭建議父母從禮拜場所、當地殘疾人組織和孩子學校尋求支持?！安灰X得你是孤單一人，”這位有一對雙胞胎（一男一女）的母親說。

除了建設“村莊”，家長還能做什么？

參與加拿大一項研究的研究人員提供了一些減輕壓力的技巧。如果父母的壓力主要來自孩子的問題行為，他們可以學習一些有效的方法來處理孩子的情緒崩潰或其他行為問題。

如果這些事情真的困擾你，一些家庭可能會從暫息照料（即暫時停止照料孩子）和婚姻咨詢中受益。其他父母可以學習使用認知行為技術或正念訓練來更好地應對問題。（編者注：正念是西方心理學的一個流行術語為緩解兒子壓力母親，是一種減輕壓力的方法。正念就是把一個人的所有注意力集中在當下，感知屬于自己的內在或外在刺激，采取非批判或接受的態度，不去想過去或未來。）

減輕育兒壓力的低成本方法

有些家庭可能沒有錢或時間接受治療，但一組研究人員測試了一種相對低成本的解決方案：由父母主導的支持小組。在研究中，專業人員對父母進行教學和監督，提供兩種療法中的一種，即正念療法或積極成人發展 (PAD)。

研究人員將患有自閉癥和其他發育障礙的兒童的父母隨機分配到兩個治療組之一。正念組學習特殊的呼吸和放松技巧、冥想和其他練習，以改善應對方法。與此同時，外周動脈疾病組的父母學會了通過識別和發展自己的優勢和能力來應對憂慮、沖突和悲觀情緒，并練習了善良、樂觀和感恩的練習。

兩組家長在接受治療六周后都報告壓力、抑郁和焦慮明顯減輕。正念組的參與者報告稱焦慮、抑郁、睡眠和幸福感均有所改善。

正念是什么樣的？

根據基弗博士的說法：假設你的孩子在商店里情緒崩潰。

首先，你要認識并接受自己的焦慮和沮喪，然后你要集中精力考慮如何應對他的崩潰，而不讓你對其他購物者的外表的想法影響你的決策。

“接受現實，活在當下”

基弗博士說，另一個潛在的減壓方法是在實踐中接受。她說，根據她的經驗，接受孩子本來面目的父母似乎表現得更好。

與其他發育障礙不同，自閉癥有“康復”的故事，至少對少數人來說是這樣?！爸斡弊蚤]癥的可能性（通常通過強化治療）給一些家庭帶來了希望。

但它也可能增加壓力：一些父母可能覺得總是需要治療，并擔心他們的孩子沒有足夠快地好轉。

基弗博士說，關注當下會有所幫助?！拔艺J為，做得最好的父母是那些為孩子取得的每一個成就和進步而歡呼的人，他們不會關注最終結果。這些父母不會用理想的結果來衡量每一次進步，而是練習積極的思維，讓他們活在當下?！?/p>

被忽視的“公園散步”

“那一天我們度過了最美好的時光...”

辛西婭記得小時候帶雙胞胎去公園玩。對大多數家庭來說，這只是一次簡單的日常出游。但對她來說，問題無處不在。孩子們會哭會亂跑嗎？他們在游樂設施上玩會安全嗎？

“那天我們過得非常開心，沒有哭鬧，也沒有煩惱，”她回憶道。她給孩子們的老師發短信感謝他們的努力，以此慶祝勝利。即使現在，十年過去了，她仍然回味著那一天的美好。

瑪麗蓮是一位經驗豐富的母親，她曾面臨過許多挑戰，從兒子年幼時的學校問題，到成年后的服務和集體住房問題。她的兒子今年 47 歲，出生時人們對自閉癥知之甚少，聯邦法律還沒有要求學校教育殘疾學生。

當被問及她對年輕父母有什么建議時，她說：保持幽默感并充滿希望。

“我學會了笑，即使情況并不好笑，”她說。換句話說，她四十年來一直保持樂觀。

本文由原作者轉載自互動自閉癥網絡（IAN）。

本文經馬里蘭州巴爾的摩市肯尼迪克里格研究所 (KKI) 許可轉載。